PENGALAMAN KELUARGA MERAWAT PASIEN ANAK DENGAN THALASSEMIA MAYOR: LITERATURE REVIEW

Latar Belakang: Thalassemia yang terjadi pada anak merupakan masalah yangsangat kompleks dimana pengobatan dan perawatan melibatkan keluarga terutamaorang tua (ibu) sebagai caregiver, teman sebaya dan lingkungan untuk membantuproses penyembuhan. Anak yang menyandang penyakit dengan thalassemia mayorharus menjalani transfusi darah secara rutin dan terus-menerus, anak denganthalassemia juga membutuhkan beberapa terapi agar dapat mempertahankankelangsungan hidupnya. Proses pengobatan penyakit thalassemia juga memberikandampak yang serius bagi anak dan juga bagi orang tua. Tujuan:Mengetahuipengalaman keluarga pada saat merawat anak dengan penyakit thalassemia mayor.Metode: Penelitian Kualitatif dengan desain Literature review. Hasil: Terdapat 4tema besar yaitu yang pertama respon psikologis orang tua dimana pada saatmengetahui anaknya mengidap penyakit kronis orang tua merasa syok, takut,sedih,fustasi, bahkan menunjukan penolakan, yang kedua yaitu dukungan keluargaselama mendampingi perawatan dan pengobatan anak baik dari internal maupuneksternal sangat dibutuhkan, yang ketiga yaitu usaha pengobatan anak, orang tuaberupaya untuk mengoptimalisasi perawatan yang dibutuhkan anak seperti mencariinformasi megenai penyakit yang diderita oleh anaknya dan komunikasi yangefektif dengan anak yang sehat maupun yang sakit, dan yang ke empat yaitu kendalaatau hambatan selama merawat anak thalassemia mayor dimana kendala yangmuncul setelah megupayakan perawatan anak yaitu masalah finansial, selain itumasalah masa depan anak. Kesimpulan: Bahwa orang tua yang memiliki anakdengan penyakit thalassemia lebih protek di bandingkan dengan orang tua yangtidak memiliki anak dengan thalassemia. Dukungan orang tua sangat berpengaruhkepada kondisi anak. Saran: Diharapkan agar keluarga mampu meningkatkanpengetahuan tentang penyakit thalassemia mayor dan tenaga medis terutamaperawat mampu memberikan pendidikan kesehatan tentang penyakit thalassemiamayor.